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El tratamiento precoz de la esclerosis múltiple previene la discapacidad neurológica a largo plazo

“No dejes que nada ni nadie impida tu felicidad” , escribió Anabel. “¿Qué más puedo hacer hoy para estar mejor mañana?” , publicó Julián. “El día más desperdiciado de todos es aquel en el que no me he reído” , compartió Claudia.

Estos son algunos de los lemas personales que subieron argentinos al sitio web oficial del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (WMSD, por sus siglas en inglés), que se celebra hoy, en respuesta a la iniciativa de la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple (MSIF) y sus asociaciones miembros, que propone dar a conocer “los lemas que nos hacen superar los momentos difíciles de la vida, las frases positivas con las que vivimos”.

La campaña del WMSD este año se centra en las historias de seis jóvenes de distintos países que viven con EM, una enfermedad que afecta a unos dos millones de personas de todo el mundo, aunque se calcula que muchos cientos de miles más aún no han sido diagnosticados.

Se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes y es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes. Es una afección autoinmune en la que, por error, el sistema inmunitario ataca la propia mielina de las neuronas.

Una de esas seis historias dadas a conocer por el WMSD es la de Diogo, de Portugal, quien hoy tiene 23 años y su lema es: “Una sonrisa diaria de quienes me quieren me hace seguir adelante” .

“El apoyo diario de las personas más próximas es esencial para vivir con la EM. Estoy agradecido con mis amigos y familia porque siempre estamos juntos. Ellos son los primeros en decirme que tenga cuidado y que me cuide, y les hago caso” , contó Diogo.

Sus palabras también ponen de manifiesto el desconocimiento que persiste a nivel mundial en torno a esta enfermedad, que afecta al doble de mujeres que de hombres, se ignora su causa y no cuenta con una cura. “Tener EM significa que tengo que aprender rápido que hay gente buena y mala en este mundo. He conocido a ambos tipos y estoy aprendiendo a adaptarme a ellos. Siempre hay gente que piensa que miento y que pretendo estar más enfermo de lo que realmente estoy. Esa gente no entiende qué tengo ni qué significa la EM, y tengo la fuerza suficiente para no hacerles caso” , relató el joven.

La mayoría de personas con EM son diagnosticadas entre los 25 y 31 años. Visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensaciones de hormigueo, inestabilidad y fatiga, son algunos de los síntomas que suelen padecer las personas con esta afección, aunque el modo en que progresará la enfermedad puede variar mucho entre un paciente y otro. En ciertos casos, la EM se caracteriza por periodos de recaída y remisión, mientras que en otros se presenta de forma más progresiva. “Algunas personas pueden sentirse y parecer sanas durante muchos años tras el diagnóstico, mientras que otros pueden quedar gravemente debilitados muy rápidamente” , explican los expertos.

DESGASTE

Un estudio impulsado por la Fundació Pere Tarrés y la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), de España, reveló que la EM causa un desgaste emocional "muy importante" en los pacientes y en sus familias; y que para la mayoría de los pacientes el diagnóstico de esta enfermedad supone "una ruptura de su ciclo vital".

En ese sentido, la directora ejecutiva de la FEM, Rosa Masriera, destacó la importancia de brindar apoyo emocional a estas personas, que ven afectados distintos ámbitos de su vida cotidiana, tales como el trabajo, la familia y las relaciones sociales.

Sobre los avances alcanzados para dilucidar cuál es el origen de la EM, la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afirmó: "Se han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad y las últimas investigaciones parecen apuntar a una mayor susceptibilidad de las mujeres hacia éstos".

Al respecto, la especialista mencionó dos factores que estarían vinculados: la higiene, ya que un menor contacto con agentes infecciosos parece favorecer las enfermedades autoinmunes; y la vitamina D, dado que hay un mayor número de casos en los países con menos sol. No obstante, aclaró que también existe un componente genético que resulta clave para comprender el origen de la EM, que aunque no es hereditaria, sí existen variaciones genéticas que aumentan el riesgo de desarrollarla.

"Aún no está claro por qué se activan los genes relacionados con la aparición de la enfermedad en algunas personas, mientras que en otras no", admitió.

"El tratamiento precoz de la enfermedad es vital para prevenir la discapacidad neurológica a largo plazo", añadió la doctora, quien remarcó además los logros obtenidos hasta el momento: "A pesar de que no disponemos de un tratamiento definitivo, en los últimos 15 años hemos asistido a importantes avances. De no tener ningún fármaco disponible, hemos pasado a manejar varios con alto grado de eficacia y cada vez más fáciles de administrar, lo que a su vez ha aumentado el grado de adherencia de los pacientes a los mismos".

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